Özel Çocuk Demek Yerine Çocuğu Gerçekten Görmek

Otizm hakkında artık daha fazla konuşuyoruz. Tanı süreçlerini, eğitim olanaklarını, terapileri, ailelerin yaşadığı güçlükleri ve toplumdaki farkındalık ihtiyacını daha sık gündeme getiriyoruz. Fakat bütün bu konuşmaların arasında bazen en önemli şeyi gözden kaçırıyoruz: Çocuğun kendisini.

Bir tanının arkasında yalnızca bir klinik değerlendirme, bir gelişimsel farklılık ya da bir destek ihtiyacı yoktur. Orada kendi özellikleri, ihtiyaçları, tercihleri, güçlü yönleri ve hayalleri olan bir çocuk vardır. Belki de bu nedenle önce kullandığımız dile bakmamız gerekiyor.

“Özel çocuk” ifadesi çoğu zaman iyi niyetle söyleniyor. Ancak çocukları yalnızca “özel” olarak tanımlamak, onların bireysel özelliklerini ve ihtiyaçlarını görünmez hâle getirebilir. Çünkü otizm tek tip bir deneyim değildir. Dünya Sağlık Örgütü de otizmi, farklı özelliklerin ve farklı destek ihtiyaçlarının bir arada bulunduğu geniş bir gelişimsel durumlar grubu olarak ele alıyor. Otistik bireylerin becerileri, ihtiyaçları ve günlük yaşamda ihtiyaç duydukları destek düzeyi birbirinden önemli ölçüde farklılaşabiliyor.

Bu nedenle bir çocuğun davranışına bakıp onun bütün dünyası hakkında hüküm vermek doğru değildir. Bir çocuğun göz teması kurmakta zorlanması, tek başına onun karşısındaki kişiyi dinlemediği anlamına gelmez. Bir çocuğun konuşmasının sınırlı olması, tek başına iletişim kurmak istemediği anlamına gelmez. Bir çocuğun sosyal etkileşimde güçlük yaşaması da onun arkadaşlık, yakınlık veya ilişki kurma konusundaki istekleri hakkında tek başına kesin bir sonuca varmamızı sağlamaz.

Çünkü iletişim yalnızca konuşmaktan ibaret değildir. Her çocuğun iletişim biçimi ve iletişim için ihtiyaç duyduğu destek farklı olabilir. Burada asıl mesele çocuğu “normalleştirmek” değil; çocuğun iletişim kurabilmesini, öğrenebilmesini, günlük yaşam becerilerini geliştirebilmesini, sosyal yaşama katılabilmesini ve mümkün olan en iyi yaşam kalitesine ulaşabilmesini desteklemektir.

Bu ayrım son derece önemlidir. Eğitim ve destek süreçlerinin temel amacı, çocuğun ihtiyaç duyduğu alanlarda gelişimini, iletişimini, öğrenmesini, günlük yaşam becerilerini ve toplumsal katılımını desteklemektir.

Erken dönemde uygun destek almak gelişim açısından önemli olabilir. Ancak destek ihtiyacı çocuklukla birlikte sona ermez. CDC, gelişimsel desteklerin erken dönemde başlamasının önemli olduğunu belirtirken, herhangi bir yaşta sağlanan uygun müdahale ve hizmetlerin de yararlı olabileceğine dikkat çekiyor.

Dolayısıyla “erken destek” kavramını bir yarışa çevirmemek gerekir. Her çocuk aynı hızda ilerlemez. Her çocuk aynı yönteme aynı şekilde yanıt vermez. Ve hiçbir aile, çocuğunun gelişimini başka bir çocuğun gelişim takvimiyle ölçmek zorunda değildir.

Bir başka önemli mesele ise eğitim.

Bir çocuğun akranlarıyla aynı sınıfta bulunması, tek başına kapsayıcı eğitimin gerçekleştiği anlamına gelmez. Asıl soru şudur: Çocuk o sınıfta gerçekten öğrenebiliyor mu? Katılabiliyor mu? Kendini güvende hissediyor mu? İhtiyaç duyduğu desteğe ulaşabiliyor mu? Arkadaşlık ve sosyal etkileşim açısından dışarıda bırakılıyor mu?

Bilimsel literatürde kapsayıcı eğitim üzerine yapılan çalışmalar da yalnızca çocuğun sosyal becerilerine odaklanmanın yeterli olmadığını; okul ortamının, öğretmenlerin, akranların, fiziksel çevrenin ve eğitim düzenlemelerinin de dikkate alınması gerektiğini gösteriyor.

Yani bazen değiştirmemiz gereken ilk şey çocuğun kendisi değil, çocuğun bulunduğu ortamın ona ne kadar erişilebilir olduğudur.

Bu noktada aileleri de konuşmamız gerekiyor. Çünkü otizm tanısı yalnızca çocuğun hayatında değil, bütün ailenin günlük yaşamında yeni ihtiyaçlar doğurabilir. Araştırmalar, otizmli çocukların ebeveynlerinde ebeveynlik stresi, kaygı ve depresif belirtiler gibi psikolojik yüklerin görülebildiğini; ailelere yönelik uygun desteklerin ise önemli olduğunu ortaya koyuyor.

Bu nedenle ailelerden sürekli güçlü olmalarını beklemek yerine, onlara da destek vermeyi öğrenmemiz gerekiyor. “Sen annesin, güçlü olmak zorundasın.” “Sen babasın, bunu aşarsın.” “Çocuğun için her şeyi yaparsın.” Evet, aileler çocukları için büyük mücadeleler verebilir. Ama mücadele ediyor olmaları, yorulmadıkları anlamına gelmez.

Bir annenin desteğe ihtiyacı olabilir. Bir babanın bilgiye ihtiyacı olabilir. Bir ailenin ekonomik, sosyal, eğitimsel veya psikolojik desteğe ihtiyacı olabilir. Ve yardım istemek güçsüzlük değildir. Çünkü çocuk büyüdükçe ihtiyaçlar da değişir. Okuldan ergenliğe, ergenlikten yetişkinliğe geçiş; eğitim, sağlık, günlük yaşam, sosyal ilişkiler ve istihdam gibi yeni başlıkları beraberinde getirir. Bu nedenle otizm konusunda yalnızca çocukluk dönemini değil, bütün yaşam döngüsünü düşünmek gerekir.

Belki de toplum olarak değiştirmemiz gereken en önemli cümlelerden biri de “Bu çocukları topluma kazandırmalıyız.” cümlesidir. Çünkü mesele çocukları topluma sonradan dâhil etmek değildir. Mesele, onların toplumsal yaşama eşit, güvenli ve anlamlı biçimde katılabilmelerinin önündeki engelleri azaltmaktır.

Okulda, parkta, sokakta, toplu taşımada, bir iş yerinde, bir sinemada, bir arkadaş grubunda… Hayatın içinde. Çünkü kapsayıcılık yalnızca bir sınıfta yan yana oturmak değildir. Kapsayıcılık, orada gerçekten yer sahibi olabilmektir.

Ve belki artık otizm hakkında konuşurken sürekli “Onlar ne yapmalı?” diye sormak yerine, kendimize başka bir soru sormalıyız:

Biz neyi daha iyi yapabiliriz?

Daha doğru bilgi edinebiliriz. Daha erişilebilir eğitim ortamları oluşturabiliriz. Öğretmenleri ve aileleri destekleyebiliriz. Çocukların farklı iletişim biçimlerine saygı gösterebiliriz. Bir davranışı hemen “yaramazlık”, “ilgisizlik” ya da “isteksizlik” olarak yorumlamadan önce anlamaya çalışabiliriz.

Ve en önemlisi, bir çocuğu tanısından ibaret görmeyebiliriz. Çünkü “otizmli çocuk” demek, çocuğun bütün hikâyesini anlatmaz. Tıpkı hiçbirimizin yalnızca tek bir özelliğimizden ibaret olmadığı gibi.

Bir çocuk bazen öğrenmekte zorlanabilir ama başka bir alanda güçlü olabilir. Bir çocuk konuşmakta zorlanabilir ama başka yollarla çok şey anlatabilir. Bir çocuk sosyal etkileşimde desteğe ihtiyaç duyabilir ama kendine özgü ilgi alanları, becerileri ve tercihleri olabilir.

Dolayısıyla çocuğu önce tanısıyla değil, birey olarak görmek gerekir. Belki de artık “özel çocuk” demeden önce bir an durup onu gerçekten görmenin zamanı gelmiştir. Çünkü karşımızda yalnızca bir tanı yok.

Kendi ihtiyaçları, tercihleri, güçlü yönleri ve hayalleri olan bir çocuk var. Ve belki gerçek kapsayıcılık da tam burada başlıyor: Çocuğu değiştirmeye çalışmadan önce onu gerçekten anlamaya çalıştığımız yerde.